“To heighten awareness of
 EB and to be a source of
 support and comfort for
 EB families”

About us
News & Events
About EB (FAQ)
Caring for EB
Support for EB
Memorials &
 Testimonials
How YOU Can Help
Research & Links

Donate Now

Les soins du nouveau-né atteint d'Épidermolyse Bulleuse

Prévention des ampoules
Soins des ampoules et Prévention des infections
Nutrition
Manipulations

Cliquez ici pour le document PDF "Le soin du Nouveau-né atteint d'EB"
 par Jacqueline Denyer

 

Prévention des ampoules

Manipuler doucement!
Évitez de lever les bébés ou les enfants par le dessous des bras; à la place, placer une main sous les fesses et l'autre sous la tête et le cou pour le soulever. Une oreiller ou un matelas "coquille d'œuf" ou une peau de mouton peut être utiliser sous le bébé pour prévenir la friction contre la peau lors des manipulations.

Ne pas frotter la peau!
Puise que les ampoules peuvent être causées par la friction, la peau devrait être tapotée au lieu d'être frottée. Avant de faire les prises de sang et les vaccins, la région peut être nettoyé en faisant une petite pression ou en tapotant la peau avec un tampon d'alcool.

Revêtir des vêtements amples!
Les vêtements qui frottent la peau peuvent causer des ampoules. Éviter ou modifier les vêtements avec des élastiques pour qu'ils ne soient pas trop serrés. Éviter les boutons durs, les boutons pression (snaps) et les fermetures éclaires (zips). Des couches de coton peuvent être utilisées. Les élastiques  des couches jetables peuvent être coupés pour aider à minimiser la formation d'ampoules.

Éviter la chaleur excessive!
La chaleur tend à augmenter la fragilité de la semaine. Maintenir une température environnementale modérée (même dans l'auto) et ne pas trop habiller.

Ne pas utiliser d'adhésif sur la peau!
Les rubans adhésif et les pansements adhésifs ne devraient jamais être appliqués sur la peau parce qu'ils peuvent causer des ampoules.

Lubrifier la peau!
L'onguent Aquaphor ou de la Vaseline va aider à diminuer la friction.

Protéger les coudes, genoux et chevilles!
Des éponges de gaze, sécurisées par un bandage (rouleau de gaze), peuvent être utilisé pour protéger les coudes, les chevilles et les genoux si l'enfant se provoque des ampoules en frappant contre les draps dans la couchette. Des bas doux peuvent être mit sur des mains et des pieds lubrifiés pour prévenir les ampoules.

Haut


Soins des ampoules et Prévention des Infections

Se laver les mains avant de faire les soins de la peau!
Le lavage des mains est la mesure la plus efficace pour contrôler l'infection.

Ne pas enlever les vêtements et les pansements qui sont collés à la peau!
Les tissus collés à la peau devraient être trempés jusqu'à ce qu'ils puissent être enlevé facilement. Cela peut être fait à l'heure du bain ou en appliquant de l'eau à la température de la pièce ou avec une compresse imbibée d'eau directement sur les pansements.

Nettoyer la peau quotidiennement!
La peau peut être nettoyée avec un savon très doux comme Dove.

Percer les ampoules!
Les ampoules tendent à grossir si elles demeurent intactes. Pour cette raison, la plupart des ampoules devraient être percées dès qu'elles atteignent la grandeur d'une pièce de dix sous ou si elles ont une apparence tendues. Des aiguilles, des ciseaux ou des lames de bistouri stériles peuvent être utilisés pour percer le côté du toit de l'ampoule. Un petit trou d'aiguille peut se refermer et permettre à l'ampoule peut se remplir à nouveau, il faut donc bien ouvrir le toit de l'ampoule. Le toit de l'ampoule devrait être laissé intact pour faciliter la guérison et le confort. Un onguent antibiotique doux peut être appliqué pour aider dans la prévention de l'infection.

Appliquer un onguent antibiotique topique aux lésions!
Les antibiotiques doux en vente libre (Polysporin, Bacitracin) sont efficace dans la prévention de l'infection et peuvent être alternés tous les mois ou aux deux mois pour éviter la résistance bactérienne. Les antibiotique plus fort, tel le Bactroban, ne devraient être utilisé seulement lors que l'infection est présente. (Les signes d'infection inclus une augmentation de la rougeur, l'enflure, la douleur et la chaleur). Une utilisation prolongée du Bactroban a été associé avec le développement d'infections au Staph résistant.

Appliquer des pansements non-adhérent!
Après l'application de l'antibiotique topique, un pansement non-adhérent comme le Mepitel, un gaze vaseliné ou un Telfa devrait être appliquer à la région dénudée. Ensuite, on enveloppe à l'aide d'un rouleau de gaze pour protéger la plaie et on sécurise avec un filet ou un tube. Le filet ou le tube va prévenir les accidents avec des adhésifs.

Changer les pansements régulièrement!
Le changement des pansements quotidiennement est recommandé et peut être fait en même temps que le bain ou le nettoyage de la peau. Certains pansements de contacts, comme les Mepitel (Molnlycke Health Care) peuvent être laissé en place pour plusieurs jours, mais le pansement secondaire devrait être changer tous les jours et l'état de la plaie évalué quotidiennement.

 Haut


Nutrition

Allaitement!
Bien que l'allaitement est-ce qui a de mieux pour la plupart des bébés, cela présente un défi spécial pour les nourrissons avec EB. Les nourrissons qui ont des ampoules et des lésions dans la bouche peuvent avoir de la difficulté à téter ou avec la succion des biberons réguliers. Les mères peuvent décider de tirer leur lait pour le donner à leurs bébés. Le biberon Haberman a une tétine fendue laquelle est constituée d'une valve qui facilite le débit de la formule de lait sans avoir à faire une aussi grande succion. Cela est très bon pour les enfants ayant les muqueuses de la bouches fragiles.

  • On peut doucement nettoyer la bouche du nourrisson avec un tampon buccal (Toothette).
  • Une tétine sèche va coller aux lèvres et aux plaies et causer encore plus de dommages. Vous pouvez mouiller la tétine avec de l'eau au préalable.

Faite une courbe de croissance!
Il est important de garder la courbe de croissance à jour pour un enfant atteint d'EB. Cela est important pour fournir l'information essentielle pour évaluer adéquatement la diète. Un nutritionniste devrait être consulté à propos du statut nutritionnel d'un enfant avec EB si il y a des question ou des inquiétudes au sujet du gain de poids. Beaucoup de nourrissons avec EB nécessites des formules de lait enrichies pour répondre à leur besoins en calories et en protéines plus élevés que la normale.

 Haut


Manipulations

Il n'est pas inhabituel pour le personnel infirmier et les parents d'éviter de manipuler un bébé avec EB, avec l'espoir de minimiser les ampoules. Apprendre la bonne façon de prendre le bébé va mettre en confiance les personnes qui s'occupe du bébé et permettre au nourrisson de recevoir le support émotionnel et l'intimité qu'il/elle a besoin. C'est une bonne idée d'utiliser la couchette ou le berceau comme une place sécurisante. Tous les changements de pansements et les autres activités moins plaisantes devraient avoir lieux à un autre endroit (par exemple, sur la table à langer). Le nourrisson apprendra à relier la couchette avec le confort.

 Haut

Donate Now

dEBra Canada
wristbands

Butterfly Necklace