A propos DEBRA
DEBRA Canada a été créé en 1998 par une résidente de l’Ontario, Fran Molinaro (fondatrice), qui a décidé de former un chapitre canadien après la naissance de sa fille, Deanna. Aujourd’hui, l’organisation a évolué et constitue d’un conseil administratif composé de 11 membres volontaires qui se réunissent chaque mois pour atteindre leurs objectifs, qui comprend des programmes de patients, l’éducation et la créer de sensibilisations sur cette maladie rare. DEBRA Canada est un organisme volontaire à but non lucratif dédié à offrir un soutien aux familles touchées par l’épidermolyse bulleuse (EB) et à accroître la sensibilisation des Canadiens face à cette maladie. DEBRA Canada est une charité enregistrée et est la seule organisation nationale à offrir exclusivement des soins visant à améliorer de la qualité de vie ainsi qu’un soutien aux familles touchées par l’EB. DEBRA Canada est le seul organisme au Canada engagé aux soins et au soutien des familles touchées par l’EB ainsi qu’à améliorer leur qualité de vie.
Le premier chapitre de DEBRA a été fondé au Royaume-Uni par un groupe de parents dont les enfants étaient touchés par l’épidermolyse bulleuse (EB). Les objectifs initiaux de la charité étaient de stimuler la connaissance et l’intérêt de l’EB pour venir en aide à ceux qui ont cette maladie génétique et à leurs familles ainsi qu’à financer les recherches médicales. De ces humbles origines, DEBRA a grandi de façon significative avec des groupes de DEBRA maintenant établis sous l’égide de DEBRA International dans plus de 40 pays à travers le monde.
DEBRA Canada espère étendre considérablement ses services. Financer de nouveaux projets de recherche et offrir des soins infirmiers spécialisés et autres services professionnels aux enfants et adultes avec toutes les formes d’EB, leurs familles et les soignants seront parmi les nouveaux services offerts.
Fiche d'information
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État financier
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Faits saillants annuels
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